Il 9 aprile 2016 si è formalmente costituito il
TAVOLO PARKINSON E MALATTIE DEL
MOVIMENTO DEL PIEMONTE
punto d’incontro di tutte le Associazioni di Volontariato
Parkinson della nostra Regione.
Promotore/ideatore è l’ing. PierGiorgio Gili, presidente
dell’A.P.P.I di Torino, che da anni si batte a favore dei malati di Parknson.
Scopo del “Tavolo” è quello di individuare iniziative comuni
e creare un movimento in grado spingere
i responsabili regionali della politica a metter mano ai progetti che
interessano la nostra malattia e che, invece, non sono mai stati avviati, relegando la
nostra Regione tra le peggiori in Italia. Colpa in parte anche nostra, non
essendo fin qui riusciti a creare un movimento di protesta e di proposta in
grado di premere sulle istituzioni.
Basti pensare a
quanto accaduto al nostro convegno di Caluso del 13 maggio scorso: avevamo
invitato con congruo anticipo l’Assessore alla Sanità del Piemonte, dr. Saitta,
che ha disdettato l’invito il giorno precedente il convegno con la motivazione
di un altro impegno istituzionale. Ascoltare la voce dei malati di Parkinson
non rientra probabilmente tra gli impegni istituzionali.
Quali sono gli obiettivi che il “Tavolo” ha individuato e
che chiediamo alla Regione di realizzare .
L’obiettivo principe è la costituzione di un Centro Parkinson Regionale, facilmente realizzabile
a Torino, dove esiste una struttura complessa di neurologia con figure di rilevanza
nazionali quali il prof. Leonardo Lopiano ed il prof. Michele Maria Lanotte. Al
Centro competerebbe il monitoraggio della malattia in Piemonte, l’ottimizzazione
delle cure individuali, la ricerca, la progettazione di cure preventive e riabilitative,
programmi a sostegno dei malati e dei caregivers, soluzioni per la
domiciliarità.
Altro importante obiettivo è la creazione di una scuola interdisciplinare di riabilitazione
motoria e la creazione di strutture riabilitative specializzate nei
disturbi del movimento. Oggi esiste in pratica solo l’Istituto Maugeri di
Veruno, in quanto a Piancavallo la nostra patologia non è prioritaria, mentre
il San Camillo ha due anni di attesa.
Mancano Centri Diurni , Servizi A.D.I. di assistenza domiciliare integrata, supporti di counseling e di Auto mutuo aiuto,
per citare i principali.
Le iniziative del “Tavolo”.
- azioni per aumentare la visibilità, quale il censimento (già
avviato) per conoscere l’effettiva distribuzione della malattia; la diffusione delle informazioni anche attraverso i media, con lo scopo di
smitizzare la natura di “morbo” che impedisce ad una larga fetta di
malati di accettare l’idea di malattia e spesso rinuncia alle cure; azioni a sostegno delle Associazioni, la
partecipazione ad eventi in modo significativo;
- azioni per favorire il più a lungo possibile l’autonomia e
la qualità della vita del malato e dei
famigliari, assistenza legale,
ecc.
- programmi di ricerca, quale la telediagnosi.
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