Il 9 aprile 2016 si è formalmente costituito il

TAVOLO PARKINSON E MALATTIE DEL MOVIMENTO DEL PIEMONTE

punto d’incontro di tutte le Associazioni di Volontariato Parkinson della nostra Regione. 

Promotore/ideatore è l’ing. PierGiorgio Gili, presidente dell’A.P.P.I di Torino, che da anni si batte a favore dei malati di Parknson.

Scopo del “Tavolo” è quello di individuare iniziative comuni e creare un movimento  in grado spingere i responsabili regionali della politica a metter mano ai progetti che interessano la nostra malattia e che, invece,  non sono mai stati avviati, relegando la nostra Regione tra le peggiori in Italia. Colpa in parte anche nostra, non essendo fin qui riusciti a creare un movimento di protesta e di proposta in grado di premere sulle istituzioni.

Basti pensare a quanto accaduto al nostro convegno di Caluso del 13 maggio scorso: avevamo invitato con congruo anticipo l’Assessore alla Sanità del Piemonte, dr. Saitta, che ha disdettato l’invito il giorno precedente il convegno con la motivazione di un altro impegno istituzionale. Ascoltare la voce dei malati di Parkinson non rientra probabilmente tra gli impegni istituzionali.

Quali sono gli obiettivi che il “Tavolo” ha individuato e che chiediamo alla Regione di realizzare .

L’obiettivo principe è la costituzione di un Centro Parkinson Regionale, facilmente realizzabile a Torino, dove esiste una struttura complessa di neurologia con figure di rilevanza nazionali quali il prof. Leonardo Lopiano ed il prof. Michele Maria Lanotte. Al Centro competerebbe il monitoraggio della malattia in Piemonte, l’ottimizzazione delle cure individuali, la ricerca, la progettazione di cure preventive e riabilitative, programmi a sostegno dei malati e dei caregivers, soluzioni per la domiciliarità.

Altro importante obiettivo è la creazione di una scuola interdisciplinare di riabilitazione motoria  e la creazione di strutture riabilitative specializzate nei disturbi del movimento. Oggi esiste in pratica solo l’Istituto Maugeri di Veruno, in quanto a Piancavallo la nostra patologia non è prioritaria, mentre il San Camillo ha due anni di attesa.

Mancano  Centri Diurni , Servizi A.D.I. di assistenza domiciliare integrata,  supporti di counseling e di Auto mutuo aiuto, per citare i principali.

Le iniziative del “Tavolo”.

- azioni per aumentare la visibilità, quale il censimento (già avviato) per conoscere l’effettiva distribuzione della malattia;  la diffusione delle informazioni  anche attraverso i media, con lo scopo di smitizzare la natura di   “morbo” che impedisce ad una larga fetta di malati di accettare l’idea di malattia e spesso rinuncia alle  cure; azioni a sostegno delle Associazioni, la partecipazione ad eventi in modo significativo;

- azioni per favorire il più a lungo possibile l’autonomia e la qualità della vita  del malato e dei famigliari, assistenza legale, ecc.

- programmi di ricerca, quale la telediagnosi.